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谁来融化渐冻的心——中国医师协会“融化渐冻的心”项目介绍

发布日期:2015年01月22日来源:中国医师协会
标签:中国医师协会社会公益活动ALS
    “融化渐冻的心”社会公益活动是由中国医师协会发起的,由医师协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国10万名肌萎缩侧索硬化症患者的一项公益救助活动。中国医师协会希望通过大家的共同努力让这10万名肌萎缩侧索硬化症(简称ALS, 俗称“渐冻人”)能够看得起病、用得起药、尊严地生活。

    ALS是运动神经元病的一种,被世界卫生组织列为五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。按目前国外的流行病学资料推算,中国约有10万名ALS患者。ALS患者主要表现为全身肌肉进行性萎缩、无力,直至呼吸衰竭而离世。很多患者在绝望中抗争、奋斗、共勉、互助,他们更渴望社会给予关注、关爱,助他们一臂之力。

    中国医师协会作为中国医师自愿组成的全国性、行业性、非营利性的社会组织,愿意为中国的ALS患者提供力所能及的帮助,2005年6月,中国医师协会“融化渐冻的心”项目处成立。

    一、活动开展情况

    中国医师协会“融化渐冻的心”项目成立后,开展了大量活动。2005年6月21日,中国医师协会举办了“融化渐冻的心”社会公益活动启动仪式,会后我们立即开通800 810 3386全国免费救助服务热线、建立捐药救助的规范工作流程和医院支持网络、为低保困难的ALS患者免费救助提供服务;同时我们积极帮助ALS患者成立病友会和志愿者组织;积极推动将ALS纳入社会医疗保险和重大疾病范畴,从根本上改善ALS患者的生存环境和生活质量。

    中科院主办的“2006年超弦国际会议”上,身患肌萎缩侧索硬化症40余年的英国著名科学家史蒂夫.霍金先生前来参会,他以无与伦比的生命力战胜ALS并屡创科学奇迹的事迹为广大中国人所熟知。在中科院理论物理所领导的大力支持下,中国医师协会于2006年6月20日代表中国10万“渐冻人”病友到霍金先生下榻的宾馆看望了他,并转达了中国ALS患者对他的良好祝愿。霍金先生全神贯注地听取了中国医师协会代表介绍关于中国ALS患者现状和协会在全力致力于救助中国ALS患者的社会公益活动的情况。霍金先生听闻次日,协会举办第二届“全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动,霍金先生用他特制的语音合成器,说出了对病友们的祝福:“在6.21全球渐冻人日到来的时候,我谨向中国所有身体残障的人们表达我最良好的祝愿!身体的残障并不能阻挡你们向前走,就像我做到的一样。”

    2006年6月21日,中国的很多ALS患者都听到了霍金先生的祝福,会上由医护人员组成的南丁格尔组合用一曲《让世界充满爱》再次向社会发出了关注、关爱“渐冻人“的呼唤。会议期间,中国医师协会展示了协会收集到的5000名患者及家属的呼唤签名,并希望尽快将ALS治疗纳入国家医疗保险。

    此后,中国医师协会于每年6月21日召开“融化渐冻的心”大型活动,每次一个主题,每次一个呼吁,活动目的是让社会关注ALS患者的生存状态,同时鼓励ALS患者树立“永不放弃、永不低头、相信未来、热爱生命”的信念。

    2005年以来,中国医师协会共组织相关活动27场次,参与活动的病友和专家3200余人次。8008103386免费救助电话接听70000多人次,回访电话10000多人次;登记在册患者近4000名,接待各地患者和家属来访2100多人次;各地患者义诊培训活动超过200场。全国超过2800名困难的ALS患者获得了免费捐药救助或药品、无创呼吸机援助等不同形式的援助,为病友和社会节省的医疗救治成本累计达数千万元人民币以上。协会还联合了中国保险行业协会在2008年将ALS纳入所有商业保险的重大疾病范畴,协助出版2本专门为ALS病友提供心理支持的励志读物《眨眼之间》、《向疾病要快乐》。2010年6月21日,协会成立了中国神经科学界最权威的专家团队为主的“渐冻人项目管理委员会”,2011年7月挂牌成立了第一家“渐冻人”救助服务示范基地医院,初步建立的中国“渐冻人”群的救助服务体系包括为所有需要帮助的病友建立电子和文字档案,提供疾病和护理咨询服务、病友定期义诊培训活动、药品援助项目、呼吸机援助项目、电脑沟通辅具援助、志愿者家访等系列服务内容。

    2011年,协会向民政部申请了“融化渐冻的心”社会服务示范项目,该项目于2012年4月获得批准并由民政部向该项目援助经费80万元,此项民政部的援助是唯一一笔政府援助,该项目已通过民政部指定的会计师事务所对“融化渐冻的心”社会服务示范项目审计。

    十年来,支持ALS患者的企业纷纷献出爱心,江苏恩华药业向370名低保困难患者捐赠三年恩华利鲁唑片,减免救助347名患者;赛诺菲安万特公司捐赠价值470万元的1000盒力如太;凯迪泰公司、以岭医院、七鑫易维公司也以不同形式给予支持。

    二、专家和社会的支持情况

    自2005年7月以来,中国医师协会向中国“渐冻人”提供力所能及的关注和关爱,获得了医务界、新闻媒体和社会的大力支持和响应。中国航天科工集团七三一医院、北京大学第三医院、北京协和医院、浙江医科大学第二医院、河北医科大学第二医院、中南大学湘雅医院、山西医科大学第一医院、四川大学华西医院、华中科技大学附属同济医院、广州医学院附属第二医院、上海复旦大学附属中山医院、北京宣武医院、吉林大学附属第一医院、第三军医大学附属西南医院、安徽医科大学附属第一医院等20余家医院先后加入到了这一为ALS患者服务的爱心事业中来,在繁重的医疗服务工作之外,增加了对各地ALS患者们的支持性服务。

    从2011年5月5日开始,北京大学第三医院神经内科团队定期在每周四下午在本院开展“相约星期四”活动,用多学科合作的方式,面对面回答患者及家属们在日常生活中遇到的各种相关问题,包括了治疗、营养、护理、心理调节等内容。这一公益服务形式获得了ALS患者和家属的热烈欢迎,这是实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念的最好诠释,是我们公益活动进一步深化为患者服务的又一重要举措。

    十年来,来自北京协和医院、北京大学第三医院、解放军总医院、复旦大学附属华山医院等分布全国的20余家知名三甲项目合作医院的近百名神经内科专家们一道为病患及家属提供了大量无私的免费咨询支持服务。他们是:河北医科大学附属第二医院李春岩院士、北京协和医院崔丽英教授、北京宣武医院贾建平教授、北京大学第三医院樊东升教授、解放军总医院黄旭升教授、华西医院商慧芳教授等等。

    中国医师协会长期的呼吁,引起了社会对ALS患者生存问题的关注,全国100多家媒体对“融化渐冻的心”活动进行了各种形式的报道,这些媒体包括中央电视台新闻报道、《走近科学》3次专题节目、辽宁电视台、浙江卫视、北京电视台专题报道,以及中国青年报、光明日报、健康报、北京晚报等平面媒体和新浪网、搜狐网、新华网等网络媒体。媒体的正面报道促进了全社会对“渐冻人”的关注,为处在绝望中的“渐冻人”点燃了希望之灯。

    三、项目合作情况

    中国医师协会是由执业医师、执业助理医师组成的行业协会,并无财政拨款。当我们准备为中国的ALS患者做些工作的时候,我们发现协会的人力、物力、财力都很有限。值此困难之际,有爱心企业愿意和协会一起为ALS患者提供帮助,在这种情况下,中国医师协会“融化渐冻的心”项目应运而生。

    在2014年以前,因协会无法设立开放性基金向社会募集善款用于“渐冻人”患者,也没能筹集到项目的运作费用(如民政部给予80万元的援助,全部用于患者,没有1分钱用于项目运作费用)。因此在帮助患者得到大折扣的药品的同时,向患者收取了少量成本性管理费,这些费用全部用于家访、咨询、联系折扣药品等为患者的落地服务,以及组织让社会能够帮助更多“渐冻人”活动等项目运作上,这些管理费没有1分钱成为协会的收入。

    由于协会人力有限,协会与1家有爱心的公司合作,项目处的工作人员来自这家公司,项目处工作人员工资由公司支付,为“融化渐冻的心”活动付出了巨大的劳动,是值得肯定的。特别要指出的是,为了对项目的规范管理,协会进行了内部审计,近五个月来项目处工作人员在没拿工资的情况下仍然坚守工作。

    2011年民政部给予80万元的援助,2012年民政部委托有资质的会计师事务所进行审计,审计结论:本项目的运作是合法合规的。政府援助之外的资金使用情况协会也进行了内部审计公示。

    不容否认的是,由于对项目管理经验不足,在项目运作过程中存在着管理不到位、制度不完善之处。对于社会和媒体对我们的监督,持配合和肯定的态度,也请谅解我们不公开受捐赠资助病人的名单,是因为要坚守保护患者隐私的医学伦理道德,我们也不愿以伤害ALS患者情感为代价进行口舌之争。

    十年来,我们得到太多“渐冻人”患者的肯定和支持,让我们坚信,我们的爱心必须落在对他们实际的帮助上。

    面对“渐冻人”患者的绝望和痛苦,我们付出了10年的努力和坚守,希望看到更多的人们能以实际行动关心、关爱这个特殊的群体,希望社会更多的爱心一起来守护他们。

    谢谢大家对中国医师协会和该项目工作的鞭策!

    中国医师协会“融化渐冻的心”项目处

    2015年1月21日